विश्व डाउन सिंड्रोम जागरूकता दिवस

 क्या आप जानते हैं कि भारत में 1000 में से 1 बच्चे डाउन सिंड्रोम के साथ पैदा होते हैं और फिर भी इस विकार के बारे में सामान्यजनों में बहुत कम जागरूकता है। पूरी दुनिया में प्रत्येक वर्ष लगभग 3,000 से 5,000 बच्चे इस बीमारी के साथ पैदा होते हैं!

डाउन सिंड्रोम जिसे ट्राइसोमी 21 के नाम से भी जाना जाता है, एक आनुवांशिक विकार है जो क्रोमोसोम 21 की तीसरी प्रतिलिपि के सभी या किसी भी हिस्से की उपस्थिति के कारण होता है। यह आमतौर पर शारीरिक विकास में देरी, विशेषता चेहरे की विशेषताओं  और हल्के से मध्यम बौद्धिक विकलांगता से समन्धित है। 

डाउन सिंड्रोम वाले  एक युवा वयस्क का औसत  बौद्धिक स्तर 50 होता है जो  8 वर्षीय बच्चे की मानसिक क्षमता के बराबर है, लेकिन यह व्यापक रूप से भिन्न हो सकता है। आमतौर पर इनकी प्रतिरक्षा प्रणाली कमजोर होती है और विकासात्मक मील के  पत्थर पर  बाद की उम्र में पहुंचा जाता है।जन्मजात हृदय दोष, मिर्गी, ल्यूकेमिया, थायराइड रोग, और मानसिक विकार सहित कई अन्य स्वास्थ्य समस्याओं का जोखिम बढ़ गया हैI 

 डाउन सिंड्रोम दुनिया भर के बच्चों में सबसे आम गुणसूत्र आनुवंशिक असामान्यता है।  यदि 35 वर्ष की आयु के बाद महिला गर्भ धारण कर लेती है तो बच्चे में डाउन्स का खतरा तेजी से बढ़ जाता है। 46 क्रोमोसोम के साथ सामान्य रूप से बच्चे पैदा होते हैं। 23 क्रोमोसोम का एक सेट बच्चा पिता से और 23 क्रोमोसोम का एक सेट मां से लेता हैं। डाउन सिंड्रोम के मामले में एक अतिरिक्त क्रोमोसोम आ जाता है। इससे बच्चे के शरीर में क्रोमोसोम की संख्या 47 हो जाती है।

इस सिंड्रोम के कारण शारीरिक विकास और मस्तिष्क के विकास के गति धीमी हो जाती है। इस सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे दिल, सांस संबधी, आंत या कान की बीमारियों के साथ जन्म लेते हैं। इनके बौद्धिक स्तर सामान्य बच्चों की तुलना में काफी कम होता है।

डाउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चे की नाक सामान्य रूप से चपटी, ऊपर की ओर झुकी हुई आंखें, छोटी गर्दन और छोटे कान, मुंह से बाहर निकलती रहने वाली जीभ, चौड़े हाथ, अपेक्षाकृत छोटी अंगुलियां और छोटे हाथ-पैर, छोटा कद होता है।

ड्राउन सिंड्रोम से पीड़ित बच्चों को कई समस्याओं का सामना करना पड़ सकता है, जिसमें सुनने की क्षमता, कानों में संक्रमण, आंखों की कमजोरी, दिल में विकृति, थायराइड, एनीमिया, आंतों में अवरोध, मोटापा आदि शामिल हैं।

इलाज की बात की जाए तो स्क्रीनिंग टेस्ट से पता चल जाता है कि गर्भवती महिला डाउन सिंड्रोम पीड़ित बच्चे को जन्म दे रही है। यह पता चलने से उपचार जन्म के तुरंत बाद से शुरू हो जाता है। यह सिंड्रोम एक आजीवन स्थिति है, जिसे पूरी तरह ठीक नहीं किया जा सकता है, लेकिन स्थिति की गंभीरता के आधार पर समय की अवधि में नियंत्रण में लाया जा सकता है।

विश्व डाउन सिंड्रोम दिवस प्रतिवर्ष 21 मार्च को पूरे विश्व में मनाया जाता है।

 यह दिन डाउन सिंड्रोम की सार्वजनिक जागरूकता बढ़ाने के लिए मनाया जाता है, एक जन्मजात विकार जो 21 वें गुणसूत्र के अतिरिक्त होता है।  इस वर्ष का विषय "डाउन सिंड्रोम वाले लोगों के अधिकारों की वकालत करना" है जो अन्य लोगों के साथ समाज में समावेश और उनके अधिकारों की रक्षा के महत्व पर प्रकाश डालता है।

थीम यह भी समझाती है कि डाउन सिंड्रोम वाले लोग अपने जीवन भर सार्थक योगदान दे सकते हैं, चाहे वह स्कूलों, कार्यस्थलों, समुदाय में रह रहे हों, सार्वजनिक और राजनीतिक जीवन, संस्कृति, मीडिया, मनोरंजन, अवकाश और खेल।

डाउन सिंड्रोम से ग्रसित व्यक्तियों के चेहरे और शरीर की बनावट सामान्य व्यक्तियों से कुछ भिन्न होती है जैसे: 

 • एक छोटी नाक के साथ, चेहरे की सपाट विशेषताएं

 • आंखों के ऊपर की ओर तिरछा होना

 • छोटी त्वचा आंखों के अंदरूनी कोने पर टिक जाती है

 • छोटे, असामान्य रूप से आकार के कान

हथेली के केंद्र में एकल गहरी क्रीज

 • हाथ एवं पैरों के जोड़ों का अत्यधिक लचीला होना

 • पांचवीं उंगली में दो के बजाय केवल एक फ्लेक्सियन फर होता है

 • बड़े पैर की अंगुली और दूसरे पैर के अंगूठे के बीच अतिरिक्त स्थान

 • बच्चे का शरीर "फ्लॉपी" अर्थात ढीला दिखाई देता है। हाइपोटोनिया के परिणामस्वरूप भोजन चबाने और निगलने में समस्या होती है जिसकी वजह से कब्ज और अन्य पाचन संबंधी समस्याएं हो सकती है। 

ऊंचाई में वृद्धि धीमी होती है, जिसके परिणामस्वरूप वयस्कों में छोटे स्तर होते हैं-पुरुषों के लिए औसत ऊंचाई 154 सेमी (5 फीट 1 इंच) होती है और महिलाओं के लिए 142 सेमी (4 फीट 8 इंच) होती है। डाउन सिंड्रोम वाले व्यक्ति में बढ़ती उम्र के साथ मोटापे की वृद्धि का भी जोखिम होता है।  

डाउन सिंड्रोम वाले लोग, अन्य लोगों के साथ समान आधार पर, बच्चों और वयस्कों दोनों के रूप में पूर्ण और समान अधिकारों का आनंद लेने में सक्षम होना चाहिए।  इसमें उनके समुदायों में पूरी तरह से भाग लेने का अवसर शामिल है।

 डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों को आत्मनिर्भर बनाने के लिए ऑक्यूपेशनल थेरेपी, डेली लिविंग की गतिविधियों की ट्रेनिंग, फिजिकल थैरेपी, स्पीच एन लैंग्वेज थैरेपी, स्पेशल एजुकेशन आदि अनेक प्रकार के प्रशिक्षण की जरूरत होती है।

 ऑक्यूपेशनल थेरेपी की डाउन्स सिंड्रोम से ग्रसित बच्चों के विकास में अहम् भूमिका है. OT द्वारा बच्चों की फाइन मोटर स्किल्स जैसे पेंसिल पकड़ना, बटन लगाना, चम्मच पकड़ना आदि को डेवेलोप करने के लिए कम्पलीट हैंड कोर्डिनेशन एक्टिविटी करवाई जाती है. साथ ही बच्चों को दैनिक कार्यों की ट्रेनिंग देना ( कपड़े पहनना, टॉयलेट जाना ) अदि कार्यों में आत्मनिर्भर होने की ट्रेनिंग भी दी जाती है. 

OT गतिविधियां हाथ, कलाई और हाथ की ताकत, समन्वय, संतुलन और नियंत्रण को बेहतर बनाने पर केंद्रित हैं।  गतिविधियाँ संवेदी आहार का उपयोग करके संवेदी जागरूकता से संबंधित मुद्दों पर भी ध्यान केंद्रित करती हैं।  जैसा कि डाउन सिंड्रोम वाले बच्चों में व्यवहारिक और सामाजिक दिक्कतें भी हो सकती हैं, उन्हें यह भी सिखाया जाता है कि विशेष रूप से डिज़ाइन किए गए समूह गतिविधियों के माध्यम से आवेग एवं व्यवहार को कैसे नियंत्रित किया जाए।

Dr. Pooja Pathak

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